Nathalie Todenhöfer

Meine Geschichte ist keine besondere Geschichte. Sie ist nur eine von über 120.000 Multiple-Sklerose-Geschichten in Deutschland. Begonnen hat sie am 06. April 2004, wenige Wochen vor meinem Abitur.

Als ich an diesem Tag morgens aufwachte, spürte ich meine Beine nicht mehr. Die ganze linke Körperhälfte war taub. Zuerst dachte ich, das ist eine Art Muskelkater, weil ich am Abend vorher in der Disco war. Das wird schon wieder vergehen, hoffte ich, denn ich wollte noch am selben Tag nach Mailand, um mich an der Bocconi-Universität einzuschreiben. Ich hatte so darum gekämpft, einen Studienplatz an dieser tollen Uni zu bekommen. Da durfte jetzt nichts dazwischen kommen. Ziemlich gerädert stieg ich ins Flugzeug.

Die Ankunft in Mailand war ein Albtraum. Beim Aussteigen aus dem Flugzeug und beim Weg zum Gepäckband stürzte ich mehrere Male, ohne zu wissen warum. Die Beine knickten einfach weg. Als ich einem Freund, der mich am Flughafen abholte, von meinen Stürzen erzählte, lachte er nur. Er hielt das Ganze für einen Scherz. Ich aber bekam Angst und bat ihn, seine Mutter, eine Ärztin, anzurufen. Sie war sehr ernst und sehr klar: „Du musst ins Krankenhaus – jetzt sofort!“

Im Krankenhaus musste ich sechs Stunden warten, bis sich ein Arzt um mich kümmerte. Er meinte: „Nimm halt weniger Drogen.“ Aber ich hatte noch nie Drogen genommen.

Danach musste ich wieder stundenlang warten. Um 1 Uhr nachts endlich erbarmte sich ein zweiter Kollege und führte einige Tests mit mir durch. Seine Diagnose war wie ein Schlag ins Gesicht. „Thrombose im Gehirn – Du kannst schon morgen gelähmt sein.“

Ich bekam Panik. Ich wollte nach Hause zurück zu meinen Eltern. Aber es war 1 Uhr nachts. Also versuchte ich, sie telefonisch zu erreichen. Ohne Erfolg. Ich musste die Nacht in der Notaufnahme verbringen – auf einem Flur, schlaflos und voller Angst.

Am nächsten Morgen brachte man mich in die Neurologie. Es begannen endlose Untersuchungen. Am Schluss wurde mir ein Schlauch in die Wirbelsäule gelegt. Ich schrie vor Schmerzen. Man kann sich diese Schmerzen gar nicht vorstellen, wenn man sie nicht selbst  erlebt hat.

Am Nachmittag kam meine Mutter. Ich hätte mich eigentlich freuen sollen, aber ich spürte, dass etwas nicht stimmte. Sie hatte dunkle Augenringe – aufgequollene Augen, als hätte sie stundenlang geweint. Warum sagte mir niemand, was los war?

Die zwei Wochen Krankenhaus in trostlosen Behelfsräumen mit mehreren schwerkranken Patienten und ständig wechselnden Besuchern waren schrecklich. Immer wieder Spritzen, mehrmals Kernspintomographien und dann diese furchtbaren Kopfschmerzen verbunden mit starkem Schwindelgefühl. In diesen Tagen habe ich wieder beten gelernt.

Irgendwann war auch die Zeit im Krankenhaus vorbei. Aber eine Pause gab es nicht, obwohl ich mich ganz elend fühlte. Ich musste jetzt für mein Abitur büffeln.

Richtig arbeiten konnte ich nicht. Jede Nacht wachte ich wegen meiner Glieder- und Kopfschmerzen fünf-, sechs-, siebenmal auf. Kaum war ich eingeschlafen, wachte ich weinend wieder auf. Tagsüber konnte ich mich überhaupt nicht mehr konzentrieren. Ich war völlig am Ende. Aber ich musste arbeiten. Ich wollte doch ein gutes Abitur machen, um meinen Studienplatz nicht zu verlieren. Es waren furchtbare Wochen.

Endlich kam das Abitur – und ich habe es bestanden. Sogar sehr gut, mit der besten Note, die ich jemals hatte. Es war wie ein kleines Wunder.

Wenige Tage nach dem Abitur vermittelte mir mein Vater in München einen Termin bei einem wunderbaren Spezialisten, Professor Hohlfeld. Ich ging gerne zu dem Termin. Ich hoffte auf Medikamente, die mir endlich die Schmerzen nehmen würden. Und ich wollte natürlich erfahren, welche Krankheit ich hatte, denn meine Eltern hatten mir wegen meines Abiturs nie genau gesagt, was ich hatte.

Ich hatte also gute Laune, als ich in die Praxis ging. Selbst als mir Professor Hohlfeld sagte: „Nathalie, Du hast Multiple Sklerose, Du hast MS,“ dachte ich noch: „Gut jetzt wissen wir’s. Und wann hört das wieder auf?“ Aber Professor Hohlfeld war sehr ernst: „Diese Nervenkrankheit hört nicht auf. Sie ist unheilbar.“

Dann erzählte er mir von den Folgen der Krankheit, von den Nebenwirkungen der Medikamente, die das Leiden nicht stoppen, sondern nur das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen.

Ich saß wie in Trance vor ihm und dachte: „Nein, das stimmt nicht. Ich werde nicht blind oder behindert – das passiert nur anderen, aber nicht mir.“ Irgendwie konnte ich das alles nicht richtig fassen.

In den Wochen danach ging es mir täglich schlechter. Meine Beine waren häufig taub und ich stürzte oft ohne jeden Grund. Nachts hatte ich ständig Schmerzen. Und ich hatte große Angst, Angst vor der Zukunft, vor den Folgen meiner Krankheit. Ich konnte nur wenig schlafen.

Dreimal pro Woche musste ich mir eine Spritze setzen. Interferon-beta heißt das Medikament. Es soll helfen, das Fortschreiten der Multiplen Sklerose zu verzögern. Es ist ein gutes Medikament. Aber es hat zumindest bei mir heftige Nebenwirkungen. Jedes Mal, wenn ich mir die Injektionsnadel in den Bauch stach, fühlte ich mich, als sei ein Lastwagen über mich gefahren. Nach jeder Injektion hatte ich rund 15 Stunden heftige Glieder- und Kopfschmerzen.

Ich habe meinen Vater in diesen Tagen oft angeschaut. Er ist ein Mann, der gelernt tat, alles zu managen. Aber es gibt offenbar Dinge, die auch er nicht managen kann. Er hatte dunkle Ringe unter den Augen. Hatte auch er geweint?

Im Herbst zog ich endlich nach Mailand, um mein Studium zu beginnen. Aber die Krankheit bestimmte auch hier mein Leben. Ich konnte wegen weiterer Krankenhausaufenthalte an vielen Vorlesungen nicht teilnehmen. Das erste Examen durfte ich gar nicht erst mitschreiben, weil ich zu oft gefehlt hatte.

Nach einigen Monaten merkte ich, dass ich keine Chance hatte, das Studium fortzusetzen. Ich musste es abbrechen. Für mich fiel eine Welt zusammen. Ich hatte mich so auf dieses Studium gefreut.

Aber es gab auch gute Nachrichten. Ich bekam einen Job in einem schicken Modegeschäft zugesagt. Das war endlich wieder einmal ein Lichtblick. Als ich bei einem der Gespräche jedoch von meiner Krankheit erzählte, war die Stelle plötzlich wieder weg. Meine Krankheit war offenbar ein Risiko.

Aber es gab eine zweite Chance: Ich bekam die Möglichkeit, für eine Entwicklungshilfestiftung zu arbeiten. Aber nach der ersten Reise in ein asiatisches Entwicklungsland verboten mir die Ärzte weitere Reisen in derartige Länder. Das Infektionsrisiko war einfach zu hoch: „Nathalie“, sagten sie, „das ist viel zu gefährlich für Dich.“

Das alles war jedoch nicht wirklich schlimm. Ich wusste inzwischen, dass viele MS-Kranke nicht nur an dieser schrecklichen Krankheit leiden, sondern sich darüber hinaus in einer zusätzlichen Notlage befinden. Menschen, denen es gesundheitlich und finanziell richtig schlecht ging, viel schlechter als mir. Ich habe das Glück, dass es mir wenigstens materiell gut geht. Und noch wichtiger: Ich habe eine Familie, die zu mir steht, und ich habe Freunde.

Eines Tages habe ich daher meinen Vater gefragt, ob wir nicht etwas für schwerstkranke Multiple-Sklerose-Patienten tun könnten. Vielleicht könnten wir eine Stiftung gründen, die ihnen wirtschaftlich und menschlich hilft, ihnen wieder Lebensfreude schenkt.

Ich erinnere mich noch wie heute, wie ich mit meinem Vater in der Firmen-Kantine in München saß und ihm diese Frage stellte. Ich dachte: „Hoffentlich sagt er ja, hoffentlich sagt er ja.“ Und er sagte ja. Ich habe mich selten so gefreut. Ich glaube, es war einer meiner schönsten Tage seit dem Ausbruch meiner Krankheit.

Inzwischen habe ich unzählige so genannte „Schübe“ hinter mir. Das heißt, die als Plaques bezeichneten Läsionen haben ein oder mehrere Löcher in mein zentrales Nervensystem gefressen. Seitdem muss ich mir dreimal pro Woche eine Spritze setzen. Häufig habe ich danach noch stundenlang schwere Glieder- und Kopfschmerzen. Jeden Tag bete ich, dass es eines Tages ein Medikament gibt, das diese Krankheit heilt.

In den vergangenen Monaten und Jahren habe ich viel Leid gesehen, dabei viel gelernt und nachgedacht. Ich weiß nun, was ich will. Ich möchte den MS-Kranken helfen, denen es viel schlechter geht als mir. Ich glaube, dass das meine Aufgabe ist. Deshalb gibt es die Nathalie-Todenhöfer-Stiftung.

Meine Geschichte soll anderen MS-Kranken Mut machen. Sie soll gesunden Menschen von der Multiplen Sklerose Krankheit erzählen. Berichten von den Schmerzen und Ängsten aber auch den Hoffnungen derer, die diese Krankheit haben.

Ich hoffe, wir können vielen Betroffenen helfen.

Nathalie Todenhöfer Stiftung

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