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Im Juni: Fatigue - unsichtbares Symptom bei MS

06.2014

Was wir mit unseren eigenen Augen sehen, ist in der Regel für jeden von uns existent und wahr. Alles was unsichtbar, unerklärlich, schwer nachvollziehbar ist, wird angezweifelt und existiert erst einmal nicht.

Unter einer nur wenig bekannten (unsichtbaren) Begleiterkrankung wie der Fatigue-Symptomatik zu leiden, ist für die Betroffenen eine anstrengende Herausforderung (die weitere liegt im Weg, bis zur Diagnose).

Wir sehen immer nur, was wir wollen, wir wollen immer nur sehen, was wir kennen.

(Anke Maggauer-Kirsche *1948, deutsche Lyrikerin und Aphoristikerin)

Dass man MS-Kranken ihre Krankheit ansehen müsste - ist eine von vielen Irrtümern bei MS. Die Fatigue-Symptomatik sieht man Betroffenen nicht an und ist doch das häufigste Symptom bei der MS. Bei der Fatigue-Symptomatik handelt es sich um eine komplexe Störung, die sich in einem anhaltenden, meist ganzkörperlichen Gefühl physischer und/oder mentaler Erschöpfung äußert. Die Auswirkungen der Fatigue sind teilweise drastisch und führen im Alltagsleben zu massiven Einschränkungen (soziale Kontakte müssen oft auf ein Minimum reduziert werden).

Wenn Betroffene dann noch äußerlich gut aussehen, führt dies nicht selten zu Missverständnissen oder gar Unglauben bei Nicht-Betroffenen. Die Fatigue-Symptomatik äußert sich in Form einer chronischen Müdigkeit und zwingt Betroffene damit oft in die Berentung.

Obwohl die Fatigue mit sehr vielen chronischen Erkrankungen wie Krebs, Multiple Sklerose, Parkinson und Schlaganfall einhergeht, entgeht sie meist der Aufmerksamkeit der behandelnden Fachleute. Auch stehen die Intensität der Fatigue und die Symptome der Grunderkrankung nicht unbedingt im gleichen Verhältnis zueinander. So kann die Grunderkrankung eher mild verlaufen, während die Fatigue stark ausgeprägt ist und umgekehrt.

Ein weiteres Merkmal der Fatigue:
durch hohe Außentemperaturen und körperliche Anstrengungen, kann sich die gesamte Symptomatik der MS verstärken (Uhthoff-Phänomen).

Obgleich alle MS-Kranke an ein und derselben Erkankung leiden, wirken sich die MS-Symptome bei jedem einzelnen Betroffenen individuell aus. Nur ein Betroffener wird in der Lage sein, die Auswirkungen der Fatigue-Symptomatik, nachzuempfinden. Ein Nicht-Betroffener kann nur versuchen zu verstehen. Ein Hauptmerkmal der Fatigue ist: das Schlaf nicht zur Regeneration führt. Betroffene schlafen erschöpft ein und stehen am nächsten Morgen, genauso erschöpft wieder auf.

Die Fähigkeiten:
zu koordinieren, sich zu konzentrieren und das Finden der richtigen Worte, kann zunehmend schwieriger werden. Der Energieverlust nimmt oft im Tagesverlauf stark zu.

Die Krankenkassen, Behörden und Rentenversicherer, sind teilweise unzureichend über die Fatigue-Symptomatik bei MS informiert und nicht selten sehen sich Betroffene im Verlauf der Erkrankung mit direkten oder indirekten Unterstellungen, wie fehlender Willenskraft, konfrontiert.

Wohlwollende, befriedigende Unterstützung aus dem direkten oder weiteren sozialen Umfeld kann den Verlauf der MS positiv beeinflussen. Dagegen können Verständnislosigkeit, Ablehnung, unsicheres Verhalten und eine hohe Erwartungshaltung aus dem sozialen Umfeld, auf der anderen Seite, eine starke Belastung darstellen und eine Verstärkung der Fatigue-Symptomatik bewirken.

Medikamentöse Therapieversuche zur Behandlung der Fatigue:
Amantadin, Modafinil, 4-Aminopyridin und Fampridine. In den meisten Wirksamkeitsstudien für diese Medikamente, konnte eine gewisse Fatigue reduzierende Wirkung beobachtet werden. Keines dieser Mittel gilt jedoch als besonders wirksam. Sämtliche Medikamente sind verschreibungspflichtig und können erhebliche Nebenwirkungen verursachen. Es gibt leider noch wenig erfolgreiche Ansätze bei der Behandlung von Fatigue, umso wichtiger ist der eigenverantwortliche Umgang mit der Fatigue (d.h. viele Ruhepausen - bevor sich das vorhandene Erschöpfungsgefühl verschlimmert). Angehörige, Freunde und Gesprächspartner sollten über die Fatigue-Symptomatik informiert werden. Was eine spezielle Herausforderung für Betroffene darstellen wird, weil dies bedeutet: Leistungsgrenzen aufzuzeigen und Schwächen einzugestehen.

Alternative Heilmethoden, wie die Akupunktur, können als begleitende Therapie geeignet sein und zu einer Linderung der Beschwerden führen. Allerdings fehlen hierfür wissenschaftliche Beweise und die Kosten werden von Krankenkassen i.d.R. nicht übernommen.

Die Fatigue-Symptomatik gehört durch ihre Komplexität und Unsichtbarkeit, zu eines der schlimmsten und häufigsten Symptome der MS (weil die Fatigue-Symptomatik so schwer zu definieren ist).

An unmöglichen Dingen soll man selten verzweifeln, an schweren nie.

(Jean Giraudoux, franz. Schriftsteller und Diplomat 1882 - 1944)

Wussten Sie, dass Pfingstrosen zu den symbolträchtigsten Blumen überhaupt gehören. Schon im Mittelalter wurde durch sie Heilung und Schönheit ausgedrückt. Lassen Sie also die Schönheit dieser symbolträchtigen Blumen auf sich wirken.

Ihre "Bella"